Aiheet

Käyttäjätiedot

Käyttäjä:
Maksullinen sisältö:
Omat tiedot Kirjaudu ulos
Päijät-Häme

Kehitysvammaisten lasten keskinäinen epätasa-arvo huolettaa vanhempia - kouluiässä osa siirtyy erikoissairaanhoidosta koululääkärin vastuulle

Moni kokee, että perusterveydenhuollossa resurssit lasten kehityksen seurantaan eivät ole riittävät.

Lahtelainen Satu Väisänen kokee, että hänen 11-vuotiaan tyttärensä Oona Väisäsen saama hoito ja tuki oli parempaa, kun tämä oli alle kouluikäisenä vielä erikoissairaanhoidon piirissä. Kuva: Sami Lettojärvi

Kehitysvammaiset lapset ovat Lahden alueen terveydenhuollossa epätasa-arvoisessa asemassa keskenään, kokevat monet erityislasten vanhemmat.

Alle kouluikäiset kehitysvammaiset kuuluvat hyvinvointiyhtymän lastenneurologian yksikön hoidon piiriin. Tällöin lapsen kehitystä seuraa säännöllisesti moniammatillinen työryhmä, johon kuuluu lääkäreiden lisäksi esimerkiksi terapeutteja.

Jos lapsella ei ole kehitysvamman lisäksi liikuntavammaa tai muuta erikoissairaanhoitoa vaativaa sairautta, hoitovastuu siirtyy kouluiässä koululääkärille ja perusterveydenhuoltoon. Kun säännöllinen lastenneurologian seuranta loppuu, moni vanhempi kokee jäävänsä yksin jälkikasvunsa moninaisen avuntarpeen kanssa.

– Osa kehitysvammaisista lapsista on näin ollen väliinputoajia, joilla ei ole riittävää moniammatillista ja kokonaisvaltaista kasvun, kehityksen ja terveyden seurantaa. Olisi äärimmäisen tärkeää, että kehitysvammaiset lapset saisivat kouluiässäkin tasa-arvoiset oikeudet, kertoo 11-vuotiaan Oona Väisäsen äiti Satu Väisänen.

Hän kokee, että oman tyttärensä terveydentilasta ei ole enää kenelläkään kokonaisvaltaista ja ajantasaista käsitystä, vaikka kehityksen ja terveyden ongelmat ovat moninaiset. Ennen kouluikäänsä lapsi vietti vuosittain viikon lastenneurologian osastolla tutkimuksissa ja kuntoutuksen suunnittelussa.

– Eri alojen ammattilaiset katsoivat omasta vinkkelistään Oonan tilannetta. Heillä oli yhteinen kokonaisnäkemys, ja kaikki tiesivät, missä mennään. Perhe sai myös tukea arkeen.

Väisänen kokee, että koululääkärin ja yleislääkärin aika ja resurssit eivät millään riitä kaikkien ongelmien ratkaisuun. Kaikki eivät pysty myöskään määräämään tarvittavaa lääkitystä tai osaa ohjata kuntoutukseen.

– Lapsen kokonaistilanteen selvittäminen vaatii kehitysvamma-alan asiantuntijuutta ja pidempiaikaista havainnointia. Pikainen käynti koululääkärillä ei kerrassaan riitä, Satu Väisänen toteaa.

Hänen tyttärensä kehitysvamman syytä ei tiedetä. Sen vuoksi minkäänlaista ennustetta kehityksestä ei ole.

– Emme tiedä, mitä on tulossa. Senkin takia kaikki seuranta olisi äärimmäisen tärkeää.

Hykyssä selvitetään kehitysvammaneuvolan perustamista

Hyvinvointiyhtymän keskussairaalan lasten ja nuorten neurologian ylilääkäri Heli Sätilä on huomannut, että monien kehitysvammaisten lasten vanhempien arki vaikeutuu lapsen seurannan siirryttyä pois erikoissairaanhoidosta. Kun lapsen seuranta siirtyy pois erikoissairaanhoidosta, perheillä ei ole enää yhtä ja selkeää tahoa, jonka puoleen ongelmatilanteissa kääntyä.

Sätilä on tehnyt yhdessä neurologian ylilääkäri Liisa Luostarisen kanssa aloitteen asettaa selvityshenkilö, joka tutkisi mahdollisuutta kehitysvammaisten yksikön perustamiselle. Yksikössä kehitysvammaiset voisivat omaisineen saada keskitetysti lääkärin ja muiden ammattilaisten, kuten sosiaalihuollon palveluja.

– Pelkkä lääkäri ei riitä. Monessa maakunnassa on niin sanottuja kehitysvammaneuvoloita. Sellainen olisi hirveän hyvä täälläkin, Sätilä sanoo.

Lahdessa toimii entuudestaan Eteva-kuntayhtymän kehitysvammaisten tukikeskus, jossa on tarjolla moniammatillista kehitysvammahuollon osaamista. Sinne vaaditaan kuitenkin perusterveydenhuollon tai erikoissairaanhoidon lähete.

– Siellä ei ole ollut esimerkiksi lääkärityövoimaa niin paljon, että olisi voitu ylläpitää kehitysvammapoliklinikkaa, sanoo Sätilä.

Hän muistuttaa, että lasten neurologia on hyvin kapea-alainen erikoisalansa, eivätkä resurssit riitä kaikkien kehitysvammaisten lasten pitämiseen seurannan piirissä. Lastenneurologeilla ei ole myöskään osaamista kehitysvammaisten käytöshäiriöihin.

– Emme mekään voi ottaa sellaista vastuuta, että seuraisimme kaikkia kehitysvammaisia kuuteentoista ikävuoteen saakka. Moniammatillisen työryhmän omaava, kehitysvammaisten palveluja kaikenikäisille tarjoava palveluyksikkö olisi Päijät-Hämeessä tarpeellinen.

Yhtymän vammaispalvelujen tulosaluejohtaja Pirkko Valtanen vahvistaa, että kehitysvammaisille suunnatusta lapsiperhepalveluiden yhteistyöryhmästä on keskusteltu.

– Perustasolla on erityisosaamisen keskittämisen tarvetta.

"Ei voi olla vanhempien aktiivisuuden varassa"

Satu Väisänen kertoo, että hänen lisäkseen monet muut kehitysvammaisten kouluikäisten vanhemmat toivovat, että tulevaisuudessa Lahden seudulla palvelisi kehitysvammapoliklinikka. Hän kokee, että lastenneurologian vuosittaisten osastojaksojen päättymisen jälkeen on ollut epäselvää, mikä taho voi määrätä tyttärelle sopivan lääkityksen.

Hiljattain perhe törmäsi ongelmiin yrittäessään hakea lapsensa kasvaneeseen ylivilkkauteen ja levottomuuteen lääkitystä yksityisen lastenneurologin kautta.

– Lääkäri oli sitä mieltä, että tällaisten lääkitysten aloittaminen vaatii osastoseurantaa. Siihen ei ollut kuitenkaan mahdollisuutta, ja lääkitys aloitettiin kotona vanhempien seurannassa. Tyttö sai lääkkeestä hyvin vahvan, lähes psykoottisen reaktion, Väisänen muistelee.

Kokemuksen jälkeen hän haki hyvinvointiyhtymän vammaispalvelujen kautta tyttärelleen pääsyä osastojaksolle, jonka aikana tämän kokonaistilanne ja lääkitys katsottaisiin kuntoon. Hakemusta varten vaadittiin lausunnot neurologian ylilääkäriltä, koulupsykologilta ja terveyskeskuslääkäriltä, mutta ratkaisua ei ole vielä tehty.

Väisänen kokee nykyisen tilanteen kouluikäisten kehitysvammaisten sosiaali- ja terveyspalveluissa lapsia syrjiväksi ja aikuisia kuormittavaksi.

– Arki erityislapsen kanssa on raskasta jo itsessäänkin. Avun saaminen ei voi olla sen varassa, miten aktiivisesti vanhemmat jaksavat hakea tietoa ja vaatia apua lapselleen.

Kehitysvamma

Vamma ymmärrys- ja oppimiskyvyn alueella

Uusien asioiden oppiminen ja käsitteellinen ajattelu ovat kehitysvammaisille ihmisille vaikeampia kuin muille.

Monilla kehitysvammaisilla ihmisillä on lisävammoja, jotka voivat vaikeuttaa liikkumista, puhetta tai vuorovaikutusta muiden ihmisten kanssa.

Kehitysvammaisuutta ei tule kuitenkaan sekoittaa esimerkiksi liikuntavammoihin tai cp-vammaan.

Suomessa arvioidaan olevan noin 40 000 kehitysvammaista henkilöä.

Kehitysvamma ilmenee ennen 18 vuoden ikää.

Vamma voi johtua syntymää edeltävistä syistä, kuten häiriöistä perintötekijöissä tai raskaudenaikaisesta alkoholinkäytöstä, synnytyksen yhteydessä syntyneistä vaurioista tai lapsuusiän sairauksista ja tapaturmista.

Aste vaihtelee vaikeasta kehitysvammasta lievään oppimisvaikeuteen.

Noin 30 prosentissa vaikeista ja 50 prosentissa lievistä kehitysvammoista syy jää tuntemattomaksi.

Lähteet: Kehitysvammaliitto, Tukiliitto
Janne Nieminen
janne.nieminen@ess.fi
@
Tämä sisältö on avoinna tilaajillemme.

Jatka lukemista FC Lahden tarjoamana 2 vk maksutta!

Tilaa ESS VerkkoPlus 2 viikoksi maksutta ja pääset lukemaan kaikki Etelä-Suomen Sanomien sisällöt.

Tilaa tästä 2 vk
0 €

Oletko jo tilaaja?

Kommentit comments
Tilaa ilmainen ESS.fi uutiskirje Saat kiinnostavimmat uutiset suoraan sähköpostiisi.

Suosittelemme

Näitä luetaan nyt

Paikallismediat

Lue seuraavaksi