Aiheet

Käyttäjätiedot

Käyttäjä:
Maksullinen sisältö:
Omat tiedot Kirjaudu ulos
Kotimaa

Hoidossa parantamisen varaa - "Pahimmillaan ihminen on saanut kuulla 30-vuotiaana, ettei hän olekaan kehitysvammainen"

Maria Arvio muistuttaa, että kehitysvammalääketiedettä tarvitaan. Kuva: Juha Tanhua

Suhtautuminen kehitysvammaisiin on muuttunut suuresti viime vuosikymmenien aikana. Laitoshoidosta pyritään pois kehitysvammaistenkin hoidossa, mutta asenteissa on edelleen korjaamisen varaa. Myös kehitysvammaiselle kuuluu oikeus elää normaalia ja mahdollisimman itsenäistä elämää.

- Ajatellaan, että laitokset ovat turvallisia, mutta ei niistä pääse vaikka Hesburgeriin tai edes uloskaan, eikä siellä saa valita kenen kanssa asuu. Kehitysvammaisilla on usein aivan liian vähän tekemistä, ja siitä seuraa käytösongelmia, sanoo professori Maria Arvio.

Arvio on kehitysvammalääketieteen tutkija, ja hänen hallussaan on ainoa kehitysvammalääketieteen professuuri Suomessa. Professuuri on osa-aikainen eri sairaanhoitopiirien välillä, ja kolmanneksen siitä rahoittaa Päijät-Hämeen hyvinvointiyhtymä.

Ahtaat laitokset

Kehitysvammaisten laitoshuoltoa alettiin kehittää 1960-luvulla, jolloin perustettiin täydenpalvelun laitoksia, jotka usein sijaitsivat maalla kaukana kaikesta. Ajateltiin, että kehitysvammaiset voivat elää siellä vaikka koko elämänsä.

Vaikka olosuhteet ulospäin olivat idylliset, laitoksissa asuttiin usein ahtaasti. Arvio kertoo, että vielä 1980-luvulla laitoksissa oli muovitetut pöydät, joilla liikuntakyvyttömät potilaat makasivat vaikka vuodesta toiseen. Potilaita, joilla oli nielemisvaikeuksia ruokittiin nenämahaletkuilla ja monet olivat alipainoisia.

- Potilaista monet olivat ylilääkittyjä. Henkilökuntaa oli paljon, mutta potilaita saatettiin kommennella äänekkäästi. Asukkaita asui joskus kolme samassa huoneessa ja lääkärit olivat ”ylempää kastia”, Arvio muistelee uransa alkuaikoja.

Vallitsevaa laitoskulttuuria alettiin kehittää vasta pakon sanelemana. Työ laitoksessa oli sen verran ikävää, että henkilökunnasta oli pulaa ja lisäksi Suomessa otettiin käyttöön yleinen oppivelvollisuus, joka takasi koulutuksen myös kehitysvammaisille. Sitäkin pidettiin aluksi outona. Nykyään kehitysvammaisia kuntoutetaan aktiivisesti ja erityisluokilla annetaan asianmukaista opetusta.

Elinajanodote kasvanut huimasti

Kehitysvammaisten hoidon paranemisesta kertoo esimerkiksi se, että vielä 1970-luvulla kehitysvammaiset elivät vain parikymppiseksi, mutta nykyään elinajanodote on noin 50 vuotta. Silti hoitokulttuurissa on edelleen parantamisen varaa.

- Suurin epäkohta on se, että mielekästä tekemistä on liian vähän. Hoitokodit ovat tilojen suhteen viihtyisiä, mutta parantamisen varaa on siinä, katsotaanko siellä telkkaria vai lähdetäänkö ulos. Kotona asuvillekin kehitysvammaisille tarvittaisiin ystäviä, tekemistä ja harrastuksia, jotain muuta kuin ostoskanavaa, Arvio sanoo.

Pahimmillaan vaikeasti vammaiset voivat olla aliravittuja, koska syöttäminen on vaikeaa. Kehitysvammaisille tarjotaan myös liiankin terveellistä ruokaa, joka ei välttämättä kaikille maistu.

Lisäksi lainmukaista palvelua ei aina saa, jos omaiset eivät osaa sitä vaatia.

Vaikeat diagnoosit

Vaikka terveydenhuolto ja esimerkiksi sikiöseulonta ovat kehittyneet, kehitysvammaisten määrä on pysynyt samana. Nykyään esimerkiksi vaikeasti keskosena syntyvät jäävät henkiin, mutta ennen he kuolivat.

Seulonnat sinänsä eivät vähennä kehitysvammaisten määrää juurikaan, koska vain pieni osa kehitysvammoista voidaan diagnosoida sikiöaikana, eivätkä kaikki seulontoja haluakaan.

Downin oireyhtymä on yksi niistä kehitysvammoista, joka nähdään usein jo seulonnoissa ja noin puolet down-raskauksista päättyy keskeytykseen.

Kaiken kaikkiaan down-henkilöihin suhtaudutaan kuitenkin nykyään ymmärtävästi.

Uskomattominta kehitysvammalääketieteessä on se, että diagnoosit ovat usein pielessä vielä aikuisillakin. Kehitysvammoja on monenasteisia ja monista syistä johtuvia.

- Ei ole olemassa tyypillistä kehitysvammaista, ja diagnoosit ovat usein todella huonosti kohdillaan. Pahimmillaan ihminen on saanut kuulla 30-vuotiaana, ettei hän olekaan kehitysvammainen, mutta identiteetti on silloin jo ehtinyt muodostua, Arvio sanoo.

Emmi Tuomisto
emmi.tuomisto@ess.fi
@
Tämä sisältö on avoinna tilaajillemme.

Haluatko lukea koko artikkelin?

Tilaa ESS VerkkoPlus 1 kk 7,90 € ja pääset lukemaan kaikki Etelä-Suomen Sanomien sisällöt.

Tilaa tästä 1kk
7,90€

Oletko jo tilaaja?

Kommentit comments
Tilaa ilmainen ESS.fi uutiskirje Saat kiinnostavimmat uutiset suoraan sähköpostiisi.

Suosittelemme

Näitä luetaan nyt

Paikallismediat

Lue seuraavaksi