Prosentti väestöstä kärsii tästä sairaudesta eikä parannuskeinoa ole - "Välillä voimat vain katoavat"

Juulia Järvenpää

Lahtelainen Annukka Lindfors sairastaa kroonista väsymysoireyhtymää. Sairaudelle ovat ominaisia muun muassa voimakas ja usein jatkuva uupumustila, voimakas väsymys ruumiillisen tai psyykkisen rasituksen jälkeen, muisti- ja keskittymisvaikeudet sekä selittämättömät lihaskivut. Uupumus voi viedä jopa kävely- ja puhekyvyn.

Terveyskirjastossa kroonisen väsymysoireyhtymän yleisyydeksi arvioidaan 0,5-1 prosenttia väestöstä. Suomessa tämä tarkoittaisi noin 25 000-50 000 henkilöä.

Parannuskeinoja ei tunneta. Monilla oireet pahenevat taudin edetessä.

Lindfors kuvailee uupumuksen iskemistä samanlaiseksi kuin jos patterista yhtäkkiä loppuisi virta.

- Kaikki voimat vain katoavat, ja on pakko päästä makaamaan.

Elämää ei voi suunnitella kovin pitkälle, sillä koskaan ei tiedä, millainen olo seuraavana päivänä on.

Lindfors on onnekkaampi kuin moni muu kroonista väsymysoireyhtymää sairastava. Hän työskentelee sairaalassa osastonsihteerinä ja on ainakin toistaiseksi pysynyt työkykyisenä, vaikka onkin joutunut kroonisen väsymysoireyhtymän ja muiden sairauksiensa vuoksi usein jäämään sairaslomalle.

Lindfors rakastaa työtään, vaikka onkin työpäivien jälkeen usein uupunut. Päivän päätteeksi hän ei jaksa muuta kuin levätä.

Töiden jälkeen hän yrittää kiiruhtaa kotiin ennen kun jalat pettävät uupumuksesta alta. Ainoa mikä oloon auttaa, on makuulle pääseminen.

Sairaus on edennyt aaltoilevasti.

- Ensimmäiset pari vuotta pää ei toiminut kunnolla. Nyt kun muisti- ja keskittymishäiriöt ovat vähentyneet, alkaa keho pettää.

Muiden kroonista väsymysoireyhtymää sairastavien vertaistuki on ollut Lindforsille korvaamattoman tärkeää.

Sairaspäivärahan, kuntoutustuen ja työkyvyttömyyseläkkeen saaminen on kroonisen väsymysoireyhtymän oireilla Suomessa vaikeaa, kertoo oireyhtymään perehtynyt lääkäri, dosentti Olli Polo.

- Masennuksen diagnosoiminen potilaalla auttaa, sillä se tunnetaan Kelassa paremmin. Onneksi osalla potilaista masennuksenkin kriteerit täyttyvät ainakin muodollisesti, hän sanoo.

Masennusdiagnoosilla potilas velvoitetaan tukien saamiseksi syömään masennuslääkkeitä, jotka saattavat jopa pahentaa oireita. Käytännössä monet ostavat lääkkeet, mutta jättävät ne syömättä.

Itse väsymysoireet eivät Polon mukaan ole psyykkisiä sanan perinteisessä merkityksessä. Uupumusherkkyyden taustalla on yleensä löysä sidekudos ja matala verenpaine. Joskus yliliikkuvat ja toistuvasti sijoiltaan menevät nivelet voivat kelvata työkyvyttömyyden syyksi, vaikka väsymys ja uupumusoireet olisivat työkyvyttömyyden kannalta huomattavasti merkittävämpiä tekijöitä.

Pololla on potilaita, jotka ovat menettäneet kävely- ja puhekykynsä. Siitä huolimatta heidän on ilmoittauduttava työttömiksi työnhakijoiksi, jotta he saisivat toimeentulotukea. Muita tukia ei heru, sillä eläkelaitokset katsovat heidät työkykyisiksi.

Eläkelaitoksissa käsitellään vain papereita, eikä potilaita tavata henkilökohtaisesti.

- Kun työvoimatoimistossa virkailijat näkevät potilaan tilan, he voivat pyytää lääkärinlausuntoa potilaan vapauttamiseksi töiden vastaanottovelvoitteesta, Polo kertoo.

Eräs Polon potilaista oli tehnyt työuran sekä Ruotsissa että Suomessa. Saman B-todistuksen perusteella Ruotsista hänelle myönnettiin suoraan eläke, kun taas Suomen Kela ei nähnyt hänellä mitään työkykyä alentavaa sairautta.

Mitä tunnetta artikkeli sinussa herättää? Ilmaisemalla tunteesi näet toisten reaktiot.

Keskustelu

Tilaa uutiskirje

Tilaa ESS.fi-uutiskirje, saat Päijät-Hämeen ajankohtaiset ja kiinnostavimmat uutiset sähköpostiisi kerran päivässä.